argenx Japan 株式會社配合 6 月的「重症肌無力症(MG)」衛教月,在官方 YouTube 頻道公開了病友紀錄片《與 MG 共生的我 ~面對的現實及其後的遠方~》。
MG 是一種發生在神經與肌肉接合處障礙的自體免疫疾病。主要症狀為肌肉無力與易疲勞,但症狀程度與部位因人而異,且體調會隨時間或日期波動。因此,許多病友常因被周圍誤解為「懶散」或「偷懶」而深感社會負擔與心理壓力。
本次紀錄片追蹤了一位在高中二年級被診斷出 MG 的女性。影片呈現她如何面對升學、結婚、生產等人生轉折點的困難,以及現在作為一名飾品作家積極生活的日常,傳遞與疾病共存的正向能量。
據估計,日本國內約有 29,000 名 MG 患者,並被厚生勞動省列為指定難病(指定難病 11)。argenx Japan 自 2023 年起以「從了解開始,關於 MG」為口號,致力於加深社會整體的理解,為患者及其家屬創造更友善的生活環境。
FACT BOX · 重點整理
- 來源:PR TIMES
- 分類:キャンペーン
- 相關組織:米国重症筋無力症財団(MGFA)
- 原文日期:6月(重症筋無力症啓発月間) / 2023年(啓発活動開始年)