特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 ニュースリリース

患者会主導で希少難病団体が2万人を超える声で制度を動かすオスラー病の在宅止血材「サージセル」が保険適用へ2026年9月1日から、患者自身が医師の指示に基づいて在宅で使用可能に

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症／HHT）患者の高頻度の鼻出血に使用する止血材「サージセル・アブソーバブル・ヘモスタットMD」について、2026年9月1… · 2026-08-06

【緊急・SOS】承認された止血材が患者に届かない——指定難病オスラー病患者のくり返す鼻出血が制度の空白で放置されています

特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、指定難病227　オスラー病／遺伝性出血性毛細血管拡張症（HHT）の患者に使用する唯一の止血材「サージセル」であり早期使用と環境整備を求め、国民の皆さま、国会… · 2026-07-10

オスラー病／HHTの重症鼻出血に対する止血材「サージセル」が効能追加承認2万人を超える署名と「患者会主導」の要望活動により、希少難病患者の命と生活を守る大きな一歩へ

2024年5月13日、オスラー病／HHTの重症鼻出血に対する止血材『サージセル』が効能追加承認されました。これは日本オスラー病患者会が2万人以上の署名を集め、厚生労働省に継続的に要望活動を展開した成果… · 2026-06-16

【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催

日本オスラー病患者會將於2026年7月26日在廣島舉辦首場罕見疾病「奧斯勒病（HHT）」學習交流會，旨在提高僅10%的診斷率並促進醫療協作。 · 2026-05-12

【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、2026年7月26日に広島県で初となるオスラー病（HHT）患者・家族・医療関係者向け学習交流会を開催します。診断率が低い希少難病であるオスラー病の理解促進と早… · 2026-05-12