【長野縣內首例】實現對醫療照護兒童的長時間居家照護。全國針對未滿18歲重度身障兒童的長時間照護實績激增至63件

致力於重度身心障礙與罕見疾病照護的 U-Style Laboratory 股份有限公司（總部：東京都中野區，代表：大畑健）宣布，在長野縣內首次開始為需要醫療照護的兒童提供「長時間居家照護」。包含「移動支援（地區生活支援事業）」在內，成為縣內首例支援家庭一整天行程的案例。

據估計，全國有超過2萬名需要依賴人工呼吸器、胃造口及抽痰等日常醫療支援的「醫療照護兒童」，而在長野縣內估計約有600名醫療照護兒童。 醫療照護兒童通常需要24小時全年無休的照護，例如每15分鐘抽痰一次以及監看醫療設備等。這使得許多家長面臨慢性的「照護負荷」、「夜間睡眠不足」、「健康手足的負擔」，以及「難以持續就業」、「18歲的制度壁壘」等嚴峻挑戰。

由於制度上的限制，未滿18歲的重度身心障礙兒童無法使用能夠提供8小時以上守護照護的「重度訪問照護服務」。因此，醫療照護兒童能夠使用的身障福利服務，基本上僅限於居家照護或訪問護理等短時間的社福服務。

然而，面對醫療照護兒童家庭負擔沉重的課題，本公司自2017年起便不分年齡，積極推動提供「長時間照護」。 截至2026年5月，本公司為未滿18歲重度身心障礙兒童提供6小時以上長時間照護的實績，在全國共計已達63件。近年來全國各地的案例更是呈現急遽增加的趨勢，在在顯示出醫療照護兒童家庭對於長時間支援的高度需求。

使用者的疾病種類繁多。顯示全國醫療照護兒童家庭對長時間支援的高度需求。

背景：醫療照護兒童家庭所面臨的「健康手足」課題

此次於2026年4月起，開始接受 U-Style Care 長野重度訪問照護事業所支援的9歲女童S小妹妹，患有漸進性罕見疾病「亞歷山大症」。除了肌肉不自主運動、吞嚥障礙、運動障礙、溝通障礙之外，還需要透過鼻胃管餵食和抽痰等「醫療照護」。 由於父親的工作包含大夜班，在白天的時間難以參與育兒工作。 在母親獨自承擔照護責任的情況下，S小妹妹的弟弟正好在今年春天迎來小學入學的時機。 弟弟原本很期待上小學後能夠加入籃球社，但母親卻面臨兩難：在週末接送弟弟參加社團活動或比賽時，她既不能將姊姊S小妹妹獨自留在家中，也無法帶著姊姊一同前往。 「我想要公平地對待兩個孩子。不希望他們其中任何一個受到委屈。」母親的煩惱與日俱增。

本次支援的特色：居家照護與移動支援的「混合型利用」

最初的諮詢內容，只是希望為了在母親身體不適時也能安心獲得支援，想趁早開始習慣服務。但在諮詢支援專員與本公司進行訪談的過程中，上述的課題與需求逐漸浮現。 為了回應這份心意，我們將9歲的S小妹妹可以利用的「長時間居家照護」與「移動支援」服務結合，建立起讓家人能夠安心外出長時間活動的支援體制。

透過「居家照護」提供的長時間在宅支援

星期六 10：00〜14：00 17：00〜18：00

透過「移動支援（地區生活支援事業）」提供的陪同外出

星期六 14：00〜17：00

首先透過每週1天，包含移動支援在內，從 10：00 到 18：00 的支援，母親得以近距離為兒子的社團活動加油打氣，S小妹妹也能夠和家人一起在戶外度過美好時光。

母親的感言

以往我總是必須一邊攙扶著女兒的身體，一邊和兒子玩耍。但是現在由 U-Style 的工作人員協助支撐女兒的身體，我、兒子還有女兒三個人終於能夠一起玩耍了。此外，因為有工作人員幫忙推輪椅，我變得可以和兒子並肩散步、牽手了。我們做到了以前無法達成的事情。

U-Style Care 重度訪問照護 服務經理 小松大和的評論

S小妹妹告訴我們，她覺得和工作人員一起摺紙、散步的時間「很開心」。未來我們也希望透過支援，陪伴S小妹妹和弟弟在充分感受家人愛的環境中，安心地成長。 過去在地方城市，因為沒有前例，醫療照護兒童長時間利用居家照護往往不被批准。然而，這次透過地方政府的彈性應對，以及諮詢支援專員的熱忱，我們成功實現了家屬深切期盼的『理所當然的家庭時光』。