#世界ALS日「ALS患者居家支援實態調查」發表〜從全國約500名多職種人員與家屬的聲音中看見的課題與對行政機關的建議〜

在6月21日世界ALS日前夕，於6月10日在厚生勞動省召開記者會發表全國調查結果。

作為重度障礙、難病護理專業事業者，ユースタイルラボラトリー股份有限公司是國內最大規模的重度訪問護理服務業者，一直以來為國內最多的ALS（肌萎縮性脊髓側索硬化症，以下簡稱ALS）患者提供支援。

不僅止於日常護理，為了從根本上改善ALS患者的居家環境，此次與難病專業雜誌《難病與居家護理》共同實施了以ALS患者居家支援相關的家屬及支援職人員為對象的實態調查《ALS患者居家支援相關實態調查問卷》。

我們將在ALS相關的啟發日，即6月21日「世界ALS日」前夕，於厚生勞動省發表的內容公開。

對支援者進行全國調查的背景：可視化ALS支援相關人員所見的課題

ALS是一種肌肉運動神經（運動神經元）逐漸變性，導致全身肌力下降與萎縮的難病。雖然意識、感覺、智力得以保留，但手腳、說話、呼吸等功能會逐漸喪失。日本國內的患者數估計約為1萬人。

隨著病情進展，需要包含抽痰、管灌等醫療護理在內的24小時照護，因此家屬及支援職人員（諮詢支援專門員、醫療護理職、照護職等）的支援不可或缺。

目前，隨著以重度訪問護理為首的各種障礙福祉服務的整備，ALS患者「在家生活」的選項已成為可能，但在支援現場，仍有「資訊與支援不足」、「想提供更好的支援」等聲音。

居家支援實際上存在哪些困難與課題？ 本調查從ALS支援相關的「家屬」、「諮詢支援職的社工人員」、「醫療、照護職」這三個視角可視化課題，並向社會提出建議。以往的調查多以對當事者的意識調查或醫學臨床試驗為目的，而本企劃是首次從患者護理相關的家屬，以及支撐支援現場的多職種人員，即「ALS支援的所有當事者」的視角，來提取居家支援課題的全國性調查，規模為國內最大。

● 調查目的：透過可視化ALS患者家屬及支援者各自立場所能看見的「課題」，旨在提升ALS患者居家支援的品質。可視化支援者面臨的課題（決策、社會資源不足、心理負擔等），並藉由6月21日的世界ALS日，提供一個讓整個社會思考ALS支援的契機。 ● 調查概要：從支撐ALS患者的「家屬」、「社工人員」、「醫療照護職」這三個視角，提取課題。

【調查對象、概要】

● 對象者： ○ 護理ALS患者的家屬 ○ 社工人員（諮詢支援專門員、照護經理、醫療社工人員、保健師等） ○ 醫療照護職（重度訪問護理員、居家護理師、居家照護員等） ● 調查方法：透過社群網站等廣泛招募，並統計網路表單的回覆。 ● 回答期間：2026年2月16日～3月13日 ● 有效回答數：總計 486名（來自全國42個都道府縣） ○ 護理ALS患者的家屬：136名 ○ 社工人員：66名 ○ 醫療照護職：284名 ● 問卷內容：以選擇題形式回答從三者各自視角所能看見的課題。對於家屬，以選擇題和自由記述形式詢問是否希望終生在家護理（及其理由）。以自由記述形式回答三者對彼此立場的期望以及對行政機關的期望。除上述問題項目外，也收集了「護理經驗年數」與「支援經驗人數」等交叉數據。

調查結果總結

1. 家屬：在長期化的照護中持續面對的「溝通障礙」與身體負擔

【調查結果數據】（對象：家屬 總計136件）

● 最感到困擾的課題 ○ 第1名：與患者本人溝通困難（20件） ○ 第2名：可利用的社會資源、福祉服務資訊不足（12件） ○ 第3名：服務給付申請難以通過、護理造成的身體負擔、治療資訊及治療藥物、臨床試驗、緩和護理不足（各11件）

● 感到困擾的課題（複選、前5名） ○ 第1名：患者本人表達意願困難的課題（70件） ○ 第2名：護理造成的身體負擔（64件） ○ 第3名：與患者本人溝通困難（63件） ○ 第4名：護理與家庭兼顧的課題（57件） ○ 第5名：治療資訊及治療藥物、臨床試驗、緩和護理不足（52件）

● 是否希望終生在家護理？ ○ 第1名：是（83件／約61％） ○ 第2名：不知道（45件／約33％） ○ 第3名：否（8件／約6％）

對家屬的問卷中首先值得注意的是長期護理的實際狀況，以及希望在家護理的比例之高。超過半數的回答者（76件）的護理經驗為「3年至未滿10年」，若包含「10年以上」的族群，則顯示有許多人長期持續進行照護。此外，回答「不希望終生在家護理」的人僅約6%，而整體約61%（83件）回答「希望終生在家護理」，可見他們多麼重視在熟悉的家中生活。

其主要理由包括「因為患者本人希望如此」、「因為在設施或醫院，無法由固定的負責人進行一對一護理，會造成患者不便」、「因為想盡可能長久地在一起」等。回答「不知道」的家屬在自由記述中，主要舉出了「自己可能無法繼續護理」的可能性。

另一方面，在日常照護中被視為最大課題的是「與患者本人溝通困難」（20件）。這在護理經驗「3年至未滿10年」的族群中尤為顯著。一般來說，照護往往被認為會隨著年資增加而變得熟練。然而，在ALS的情況下，隨著病情進展，發聲、表情表達，甚至眼球運動都會逐漸喪失。也就是說，可以推測家屬多年來不斷反覆經歷著「即使一度建立了溝通方法，也會因病情進展而再次無法溝通」的喪失與重建。即使經過多年也無法習慣的「溝通障礙」，可以說是家屬所承受的痛苦。

此外，調查也凸顯了可利用的社會資源、福祉服務資訊、治療資訊不足，以及即使找到資訊，服務給付申請也難以通過等課題。加上，「護理造成的身體負擔」在「最感到困擾的課題」中排名第3，但在「感到困擾的課題（複選、前5名）」中，「護理造成的身體負擔」排名第2，而「護理與家庭兼顧的課題」（第4名）也名列前茅，更加凸顯了家屬自身生活品質下降的課題。

2. 社工人員：立於資訊、知識、地域資源「所有不足的夾縫中」的困難

【調查結果數據】（對象：社工人員 總計66件）

● 最感到困擾的課題 ○ 第1名：