日本醫療政策機構(HGPI)將為「日本患者與當事者參與平台(J-PEP)」的註冊會員舉辦線上研討會。J-PEP 於 2024 年 12 月 1 日成立,旨在支援多元化患者與當事者持續且有效地參與政策制定過程。
第 3 屆研討會邀請 NPO法人 Ryoiku World 理事長重光喬之擔任講者。重光先生提倡「RD Worker」這一新詞,用以指稱有工作意願的罕見疾病患者,致力於擴展其就業與社會參與的選擇空間。「RD Worker」即「Rare Disease Worker」的縮寫,其範疇不僅限於指定難病,還包括廣大的難治性慢性疾病患者。
本研討會將分享在罕見疾病與就業領域的政策倡議實例,包括編撰《罕見疾病患者社會參與白皮書》、透過向地方政府遊說擴大身心障礙者就業對象,以及在公務員法框架內實現彈性工作方式等經驗。
【活動概要】 - 日期:2026 年 7 月 22 日(週三)18:00-19:00 - 形式:線上(Zoom 研討會) - 費用:免費 - 定額:500 名 - 對象:限 J-PEP 註冊會員
FACT BOX · 重點整理
- 來源:PR TIMES
- 分類:活動
- 相關組織:日本医療政策機構(HGPI)
- 原文日期:2026年7月22日(水)