特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 新聞稿

廣島首辦：診斷率僅10%的罕見疾病「奧斯勒病（HHT）」學習交流會將於2026年7月26日舉行

日本オスラー病患者會將於2026年7月26日在廣島舉辦首場罕見疾病「奧斯勒病（HHT）」學習交流會，旨在提高僅10%的診斷率並促進醫療協作。 · 2026-05-12

奧斯勒病／HHT重症鼻出血止血材料「薩吉塞爾」獲新增適應症核准 —— 超過兩萬人連署與「患者會主導」倡議活動，為罕見難病患者守護生命與生活品質邁出重大一步

2024年5月13日，針對奧斯勒病／HHT重症鼻出血的止血材料「薩吉塞爾」獲准新增適應症。此成績源自日本奧斯勒病患者會主導、超過兩萬人連署支持的倡議行動，標誌著由患者推動醫療制度變革的重要里程碑。 · 2026-06-16

【廣島縣首次舉辦】針對診斷率僅10%的指定難病227「遺傳性出血性毛細血管擴張症（HHT）」患者、家屬、醫療相關人員的學習交流會將於2026年7月26日舉行

特定非營利活動法人日本遺傳性出血性毛細血管擴張症患者協會將於2026年7月26日在廣島縣首次舉辦針對遺傳性出血性毛細血管擴張症（HHT）患者、家屬及醫療相關人員的學習交流會。旨在促進對這種診斷率低的罕… · 2026-05-12