安格曼症候群是什麼疾病？

2026年9月21日至22日，於日本京都的京都市勸業館みやこめっせ舉行。

會議由誰主辦？

由日本患者家屬團體「天使之會」主辦，並與全球ASA網絡合作。

資訊解禁為2026年6月15日上午11點，聯絡人為水川雅子。

全球非營利聯盟，整合病患團體推動研究、倡議與療法開發。

2026年9月21日至22日，於日本京都的京都市勸業館 みやこめっせ舉行。

發布 2026年6月13日 05:32 ・ 最後更新 2026年6月14日 00:09 ・閱讀約 2 分鐘・來源：PR TIMES

日本安格曼症候群患者家屬團體「天使之會」宣布，將於2026年9月在京都主辦第九屆安格曼症候群聯盟國際學術會議，匯聚全球研究者、醫療人員與家庭，推動疾病研究與社會認知。

「天使之會」是日本專為患有安格曼症候群（一種罕見染色體異常疾病）兒童的家長所成立的支持團體。

本次，「天使之會」將主辦由安格曼症候群聯盟（Angelman Syndrome Alliance, ASA）所舉辦的國際學術會議，會議將於今年9月在京都舉行。

我們誠摯邀請媒體朋友前來採訪報導，相關資訊如下。

若能透過新聞報導，讓安格曼症候群及其所處環境獲得更廣泛的認識，將是我們最大的喜悅。

【國際會議概要】

會議名稱：第九屆安格曼症候群聯盟學術會議 in 京都

日期：2026年9月21日（週一，國定假日）至9月22日（週二，國定假日）

主辦單位：天使之會（安格曼症候群兒童家長會，詳見下文）

地點：京都市勸業館みやこめっせ（京都府京都市左京區岡崎成勝寺町9番地之1）

ASA會員國（含準會員國）：奧地利、比利時、法國、德國、愛爾蘭、以色列、義大利、日本、荷蘭、葡萄牙、西班牙、英國、烏克蘭、阿根廷、香港、匈牙利、紐西蘭、捷克

【第九屆安格曼症候群聯盟學術會議 in 京都】官方網站

https://asconfe2026-kyoto.org/

【相關資訊】

● 什麼是安格曼症候群？

安格曼症候群是一種指定難病，發生率約為一萬五千分之一，因第15對染色體上的UBE3A基因功能異常所致，症狀包含重度智能與發展障礙、癲癇、語言障礙，以及特徵性的歡笑（幸福感）。此症影響神經系統發育，常伴隨運動障礙與睡眠障礙，但患者個性通常溫和，笑容頻繁。

● 「天使之會」是什麼？

「天使之會」成立於1998年4月，旨在促進安格曼症候群兒童的健康成長與發展，並透過家長間的資訊交流、情感支持與互動聯誼達成互助。目前擁有超過430個家庭會員。

【天使之會】官方網站

http://angel-no-kai.com

● 什麼是安格曼症候群聯盟（ASA）？

安格曼症候群聯盟（ASA）是全球性非營利組織，集結世界各地的家屬團體與支援組織，共同推動研究資金募集、公眾意識提升與治療方法開發。日本「天使之會」為其成員，積極參與國際會議與聯合研究計畫。

【ASA】官方網站

https://angelmanalliance.org

【媒體聯絡資訊】

天使之會廣報擔當水川雅子（Mizukawa Masako）

電話：080-3476-4961（平日上午10點至下午6點）

本新聞稿之資訊解禁時間為6月15日（週一）上午11點起。