UCB Japan株式會社(總公司:東京都新宿區,代表取締役社長:菊池 加奈子)為配合6月第一週的「HS疾病宣導週」,於6月6日(六)透過UCB Japan官方YouTube頻道,直播了以「您的皮膚問題,觀察就好嗎?其實可能是化膿性汗腺炎?有疑慮就去看皮膚科!」為題的演講活動,旨在提升對「化膿性汗腺炎(か の う せ い か ん せ ん えん)〔HS:Hidradenitis suppurativa〕」的認識。
▶活動錄影存檔網址:https://youtu.be/7TYxhmu5ePg
本次活動邀請了筑波大學醫學醫療系皮膚科教授 乃村俊史先生、琉球大學大學院醫學研究科皮膚科學講座講師 山口さやか女士,以及搞笑組合「Pekopa」的Shupei先生與松陰寺太勇先生擔任講者,共同宣導HS的症狀、治療方法以及皮膚科就診的重要性。
(由左至右)道岡桃子女士(活動主持人)、山口さやか醫師、乃村俊史醫師、Shupei先生、松陰寺太勇先生
HS是一種慢性皮膚疾病,發生於腋下、臀部、大腿內側及皮膚皺褶處,伴隨皮膚疼痛、腫脹及發炎。若病情惡化,可能引發劇烈疼痛,影響日常生活。此疾病被認為早期就診與適當治療至關重要,然而其認知度偏低,據報告指出,平均需耗時7年才能確診1。
本次活動透過與皮膚科就診相關的問答遊戲,以及HS自我檢測表等方式,淺顯易懂地解說了HS的症狀、治療方法及皮膚科就診的重要性。同時,透過醫師的解說以及與Pekopa兩位成員的對談,傳達了「若有在意症狀,請勿觀望,儘早尋求皮膚科診治」的訊息。
此外,本次活動的內容已在UCB Japan官方YouTube頻道提供錄影存檔觀看。
【活動報導】
乃村俊史醫師「早期治療很重要」
乃村俊史醫師說明,HS是一種慢性皮膚疾病,會在腋下、大腿內側、臀部等處出現伴隨疼痛及膿液的症狀,且會反覆發作。他並解說了可能導致症狀惡化的因素,以及病情嚴重時對日常生活造成的影響。
此外,他也說明HS並非突然惡化,而是會逐漸進展。他結合實際病例照片,闡述了在病情惡化前及早開始治療的重要性。最後呼籲:「若您有類似症狀,請至鄰近皮膚科就診。」
山口さやか醫師「請在惡化前就醫」
山口さやか醫師介紹了HS的治療方法。她說明,會根據患者的症狀及嚴重程度,結合藥物治療以抑制發炎、手術治療(如引流或切除)、輔助治療(如止痛及心理照護)、生活指導(如飲食與運動建議、戒菸等)進行治療。她並指出,從輕症階段開始治療可能抑制症狀進展,因此呼籲「請在惡化前就醫」。她也提及,HS是全球積極研究與開發新治療方法的領域,並傳達了「請勿放棄,積極尋求諮詢」的訊息。
Pekopa「請不要獨自煩惱,尋求皮膚科諮詢」
Pekopa兩位成員在活動開頭表示「之前不知道HS」,並坦承過去若有皮膚症狀,常會抱持著「應該會自己好」的心態觀望,或自行使用成藥處理,而猶豫是否就醫。
透過與乃村醫師、山口醫師的對談,他們加深了對HS的理解,並在得知症狀搜尋及醫院搜尋服務後表示:「認為這有助於及早發現」、「認為就醫的門檻會降低」。Shupei先生表示:「知道這種疾病的人增加,患者也會更容易諮詢」,松陰寺先生則表示:「有在意症狀的人,請毫不猶豫地去看醫生」,傳達了周遭的理解與早期就醫的重要性。
【患者團體HS Voices Connect Japan評論】
致力於建立HS患者社群及資訊傳播的患者團體「HS Voices Connect Japan(化膿性汗腺炎 聲援會)」代表川上剛志先生,針對本次活動的舉辦發表了評論。患者團體的詳細資訊請參閱此處。
HS不僅帶來疼痛,也是一種容易讓人感到不安、孤獨且難以啟齒的疾病。希望透過本次活動,能讓更多人認識HS,並讓更多人感受到「自己不是一個人」。我們患者團體也將連結每個人的聲音,蒐集必要資訊,致力於打造一個讓人感到安心的環境。並努力實現一個早期就醫與理解普及、人人都能輕鬆諮詢的社會。
▲患者專用網站的形象角色(由患者團體代表、自由設計師川上先生設計)
【關於化膿性汗腺炎(HS)】
化膿性汗腺炎(HS)是一種慢性皮膚疾病,會反覆出現伴隨疼痛的結節及膿液2、3。主要發生於腋下、腹股溝、臀部、肛門周圍、乳房下方等皮膚容易摩擦的部位2、3。初期表現為結節或膿腫,但隨著症狀反覆,皮膚下可能形成隧道狀通道(瘻管),並留下傷疤或瘢痕2、3。劇烈的疼痛及膿液帶來的不適感,可能對日常生活、工作及學業造成重大影響2、3。HS主要在青春期後發病。歐洲報告約有1%人口罹患,但日本的確切患者數不明2、3。歐美報告約有三分之一的患者有家族史,但日本報告約為2-3%4。此外,HS引起的疼痛、膿液及疤痕等症狀,不僅造成身體負擔,也因在意他人眼光而產生心理負擔。結果可能導致迴避人際交往、失去自信等,影響人際關係、學業及工作等多方面生活層面2,4,5。此為慢性且可能逐漸進展的疾病,因此儘早尋求皮膚科診治並諮詢治療方案非常重要。
關於HS的詳細資訊,請參閱「與皮膚科醫師談談HS(化膿性汗腺炎)」:https://ucbcares.jp/patients/hs/ja
【關於UCB】
UCB(www.ucb.com)是一家總部位於比利時布魯塞爾的全球性生物製藥公司,致力於研究開發創新藥物及提供解決方案,以改善與神經學、免疫及炎症領域嚴重疾病共存的患者的生活。公司業務遍及約40個國家,擁有超過10,000名員工,2025年營收為77億歐元。UCB於泛歐交易所布魯塞爾上市。
UCB Japan株式會社作為UCB的日本法人,於1988年設立,主要從事抗癲癇藥、類風濕性關節炎治療藥及乾癬治療藥的藥品業務。自2023年起,亦開始銷售罕見疾病領域的治療藥。作為創造患者價值的生物製藥公司,我們致力於為傳統治療效果不佳的患者提供新的治療選擇。有關UCB Japan的詳細資訊,請參閱https://www.ucbjapan.com,或關注LinkedIn、YouTube。
1. Saunte DM, et al.:Br J Dermatol. 173(6):1546-1549, 2015
2. Jemec GBE. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med. 2012;366(2):158-164.
3. Sabat R, Jemec GBE, Matusiak L. et al. Hidradenitis suppurativa. Nat Rev Dis Primers. 2020;6:18.
4. 化膿性汗腺炎診療の手引き策定委員会、葉山惟大,井上里佳,大槻マミ太郎ほか、「化膿性汗腺炎診療の手引き 2020」 『日本皮膚科学会雑誌』 2021年 131 巻 1号 p.1-28
5. Koumaki D, Ourania E, Bozi E, et al. Perspectives On Perceived Stigma And Self-Stigma In Patients With Hidradenitis Suppurativa. Clin Cosmet Investig Dermatol. 2019;12:785–790.
FACT BOX · 重點整理
- 來源:PR TIMES
- 分類:啓発
- 相關組織:UCB / HS Voices Connect Japan