青森朝日放送股份有限公司(總部:青森市)為慶祝開局35週年,將於2026年7月12日(日)下午1時55分起,播出特別紀錄片《我想奔跑——對抗罕見疾病A-T的九年紀錄》。本片歷時約九年,貼身追蹤罹患「毛細血管擴張性運動失調症(A-T)」的18歲青年小山內龍彌及其母親美和子的生活。本節目將於青森地區的地面電視頻道播出,同時於官方YouTube頻道「ABA青森朝日放送新聞頻道」進行即時免費串流。旁白由知名演員余貴美子擔任,透過這對母子面對無法治癒的罕病仍保持笑容的堅韌情誼,喚起大眾對罕見疾病的理解,並反思社會的包容性。
節目內容
來自青森市的小山內龍彌(18歲),罹患平均壽命僅26歲、目前無法治療的罕見疾病「毛細血管擴張性運動失調症(A-T)」。因疾病影響,他在小學時期便失去行走能力,必須依靠輪椅生活。母親美和子成立了NPO法人「兩個彩虹」,持續在縣內外推動疾病認知活動。隨著龍彌病情惡化,美和子發現越來越難問出兒子未來想做的事。然而,龍彌的夢想依舊存在……本節目從龍彌小學四年級起跟拍至其邁入社會,記錄這對母子近九年的生命歷程。美和子的心願是:「希望他不向疾病低頭,不向做不到的事屈服,比任何人都笑得更多。」
◆節目名稱 青森朝日放送開局35週年紀念特別節目
ABA紀錄片《我想奔跑——對抗罕見疾病A-T的九年紀錄》
◆播出時間 2026年7月12日(日)下午1時55分起
◆播出區域 青森在地(青森朝日放送)
YouTube(ABA青森朝日放送新聞頻道)
https://www.youtube.com/@aba-news/streams
◆導演 中嶌修平
◆製作人 葛西孝之、泉山まどか
◆旁白 余貴美子
地面電視與YouTube旁白皆由演員余貴美子擔任
10歲時的小山內龍彌 龍彌的母親 美和子
毛細血管擴張性運動失調症(A-T)
一種罕見度達十萬分之一的疾病,為日本政府指定的難病,目前尚無治療方法。因基因異常導致發病,症狀包括眼睛充血、容易疲勞。隨著病情進展,會出現走路不穩、書寫困難、語言障礙與行走困難等問題。
因疾病影響導致步伐不穩 小學時期便被迫使用輪椅生活
推動輪椅的龍彌 18歲生日當天的龍彌與美和子
導演 中嶌修平
「我衷心期盼龍彌的疾病能早日確立治療方法。雖然在採訪中提出了一些深入的問題,對龍彌與美和子感到抱歉,但正因為希望有更多人能理解這對母子的心情與故事,才堅持完成這部作品。七年前播出的前作節目,曾促使研究者主動聯繫表示想投入此疾病的研究。這次作品也將同步於YouTube播出,期盼不僅青森縣民,全國各地的觀眾都能看見這段真實而珍貴的紀錄。」
【系列作品 過往獲獎紀錄】
2019年 Telemonotary 2019 1月季度優秀獎
2019年 Telemonotary 2018年度優秀獎
2019年 第26屆 PROGRESS獎 鼓勵獎
自2019年2月播出的紀錄片《我想奔跑——對抗罕病A-T的母子情誼》至今已逾七年。本次節目完整記錄龍彌約九年的學生生活,並大幅追加新畫面,作為青森朝日放送開局35週年紀念特別節目播出。此外,本次亦將紀錄片於YouTube同步直播。
青森朝日放送股份有限公司
新聞部 泉山 中嶌
內容洽詢 017-762-1122
FACT BOX · 重點整理
- 來源:PR TIMES
- 分類:活動
- 原文日期:2026年7月12日