【開催報告・動画公開】HGPIセミナー特別編「血液とともに生きる社会をつくる ─在宅医療×当事者研究の現場から問う、血液疾患政策の未来」

日本医療政策機構（HGPI）では、医療政策のオピニオンリーダーやイノベーターを招き、さまざまなテーマに関するセミナーを開催しています。

今回のHGPIセミナー特別編は、世界献血者デー（6月14日）にあわせて開催された特別編として、トータス往診クリニック院長／NPO法人血液在宅ねっと理事長の大橋晃太氏と、東京大学医科学研究所公共政策研究分野特任研究員の河田純一氏をお迎えしました。

ウェブサイトにて講演動画を公開しています。

自身も血液がんの闘病経験を持つ大橋氏は、在宅輸血・在宅血液診療の第一線に立ってきました。

20代で慢性骨髄性白血病（CML）の診断を受けた河田氏は、その当事者経験を踏まえ、患者市民参画（PPI）に関する研究に取り組んでいます。

大橋氏には在宅医療の現場からの視点、河田氏には患者研究者として政策に向き合う視点、それぞれのお立場から、「血液とともに生きる社会」の実現に向けた道筋についてご発信いただきました。

ポイント

治療の進歩により血液疾患が長期管理を要する疾患へと変化するなかで、「時間毒性」と「経済毒性」が患者にとって大きな課題となっている。在宅医療の拡充は、患者が病院の外で自分らしく過ごせる時間を支えるために不可欠である。

2017年の学会ガイドラインの公表により在宅輸血は公式に位置づけられたものの、設備・人員要件のハードルは高く、採算が取りにくい地域では実施が広がりにくい。在宅で専門的な医療を支えるには、地域血液内科医のキャリアパスの確立と病診連携の強化が求められている。

患者・市民の視点を研究・政策に反映させるPPIは、がん領域を先行例のひとつとして日本の医療政策に組み込まれつつある。一方、CMLの患者調査では治療指標や治療目標に対する相互理解に課題があり、共有意思決定（SDM: Shared Decision Making）を実践するための基盤整備が追いついていない。

多くの血液疾患患者にとって経済的負担は治療継続にかかわる困難であり、CMLでは処方日数の地域格差により、同一の治療を受けていても居住地によって年間自己負担額に大きな差が生じている。高額療養費制度をめぐる患者団体の活動は、こうした課題に対して、PPIに加えて従来型の市民活動も引き続き重要であることを示している。

以下、ウェブサイトから開催報告詳細・動画をご覧いただけます。

詳細・動画はこちら

【開催概要】

登壇者：

大橋 晃太 氏（トータス往診クリニック 院長／NPO法人血液在宅ねっと 理事長）

河田 純一 氏（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 特任研究員）

日時：2026年6月12日（金）18:30-20:00

形式：オンライン（Zoomウェビナー）

言語：日本語

参加費：無料

定員：500名

【登壇者プロフィール】

大橋 晃太（トータス往診クリニック 院長／NPO法人血液在宅ねっと 理事長）

東京大学工学部在籍中の白血病闘病後に東京科学大学医学部に学士編入学。以後、国立病院機構　東京医療センター、国立がん研究センター東病院等で勤務、2016年トータス往診クリニックを開業。血液疾患の地域連携/在宅医療に専心。日本血液学会血液専門医、日本緩和医療学会緩和医療専門医・指導医、日本在宅医療連合学会在宅医療専門医・指導医。NPO血液在宅ねっと理事長。東京科学大学臨床教授、聖マリアンナ医科大学客員教授。日本血液学会在宅医療WG委員。

河田 純一（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 特任研究員）

東京大学医科学研究所公共政策研究分野特任研究員。専門は医療社会学、がんサバイバーシップ、ELSI、患者・市民参画（PPI／E）。22歳で慢性骨髄性白血病（CML）に罹患し大正大学人間学部中退。再入学後、同大学院人間学研究科に進学。博士（人間学）。慢性骨髄性白血病患者・家族の会「いずみの会」副代表。AYAがんの医療と支援のあり方研究会理事。厚生労働省がん対策推進協議会委員。

日本医療政策機構とは： https://hgpi.org/

日本医療政策機構（HGPI: Health and Global Policy Institute）は、2004年に設立された非営利、独立、超党派の民間の医療政策シンクタンクです。市民主体の医療政策を実現すべく、独立したシンクタンクとして、幅広いステークホルダーを結集し、社会に政策の選択肢を提供してきました。特定の政党、団体の立場にとらわれず、独立性を堅持し、フェアで健やかな社会を実現するために、将来を見据えた幅広い観点から、新しいアイデアや価値観を提供しています。設立以来、女性の健康、がん対策、認知症、薬剤耐性、再生医療、グローバルヘルスなど、当時は十分に議論されていなかったテーマをいち早く政策課題として提示し、法制度や国家戦略の形成、国際的な政策議論に反映されるなど、具体的な政策の前進に寄与してきました。こうした継続的な取り組みは、国内外の政策関係者や国際機関からも一定の評価を受けており、日本発の医療政策シンクタンクとして国際的な対話の場に参加し続けています。

日本国内はもとより、世界に向けても有効な医療政策の選択肢を提示し、地球規模の健康・医療課題を解決すべく、これからも皆様とともに活動を続けていきます。

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